Uzbierane pieniążki przeznaczamy na wizyty u najlepszych lekarzy, rehabilitacje, lekarstwa, okulary oraz odpowiednie buciki, jak również na zabawki edukacyjne i nowe mebelki do pokoju dziecięcego. Ponadto w przyszłości dzięki Waszej pomocy Zuzia będzie mogła mieć zabieg na oczka i będzie mogła pojechać na turnus rehabilitacyjny.

Gorąco pozdrawiamy i zachęcamy do dalszej współpracy.

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO 2010 ROKU

życzą rodzice Zuzi

Najfajniejsze są wyrazy tzw. bu-la-ce, nazwa pochodzi od rodzinnej anegdotki  ;)  .  Przykładem takiego słowa jest pilot… sylabizując powie “pi-lop”, ale jak już ma powiedzieć całe słowo mówi “lipop”. Wiele jest takich słów. Czasami jest naprawdę zabawnie

Potrafi już nawet układać “zdania” dwu a czasem nawet trzy wyrazowe. Powie np.: “Mama zdejmij buty”  albo “Załóż kurtkę”.

Robi się z Zuzi naprawdę fajna gaduła, jedynie szkoda, że tylko w domu, w przedszkolu czy w jakimkolwiek innym miejscu milczy. Podobno ma to po mamie

ostatnio miałam mało czasu na wpisy, ponieważ Zuzia bardzo często choruje na górne drogi oddechowe i za każdym razem kończy się na antybiotyku, ale obiecuję że postaram się poprawić

Między chorobami  udało się zacząć ćwiczenia na basenie. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu Zuzi bardzo się podobało. Swego czasu bardzo mocno bała się wody, ani o basenie ani tym bardziej o jakimś większym akwenie wodnym nie było mowy, a teraz pływanie stało się wielką frajdą. Okazało się że Zuzia potrafi pływać, pomimo tego że nigdy wcześniej tego nie robiła
Niestety najprawdopodobniej woda w basenie, do którego chodzimy oprócz tego, że jest przyjemnie ciepła to nieprzyjemnie uczula . Jeszcze nie wiemy tego na 100% , jednak wiele na to wskazuje. Jeśli się to potwierdzi będziemy zmuszeni poszukać innego basenu, który nie będzie zawierał chlorowanej wody. Mam nadzieję, że to pomoże. Rezygnować z basenu bardzo bym nie chciała, bo to naprawę wielka frajda dla Zuzi no i przede wszystkim dodatkowa rehabilitacja.

Jeśli chodzi o dotychczasowy pobyt w szpitalu i rehabilitację to nie jest źle. Co prawda myślałam, że ta “intensywna rehabilitacja” będzie naprawdę intensywna, myślałam że będzie tych ćwiczeń więcej niż jedna niecała godzina dziennie, ale i tak nie jest źle bo widać postępy, zwłaszcza w rączce, więc to chyba najważniejsze. Mam nadzieję że ta przerwa nie zmarnuje dotychczasowej pracy.

Dzisiaj byłyśmy na “botulinie”. Same zastrzyki poszły szybciej niż się spodziewałam. Samego czekania było bardzo długo. Dużo czasu spędziłyśmy na izbie przyjęć, później po zastrzykach musiałyśmy zostać na obserwacji. Na szczęście nic złego się nie działo i mogłyśmy wrócić do domu. Prawdę mówiąc spodziewałam się, że coś będzie widać po Zuzi, ale ona zniosła to dzielnie i zachowuje się jakby nic podobnego nie miało miejsca.

04.11.2009r idziemy do szpitala na intensywną rehabilitację i zostaniemy tam aż do 25.11.2009r.

Jakiś czas temu Zuzia miał kolejne drgawki. Poradziliśmy sobie jednak sami bez konieczności pobytu w szpitalu. Dzisiaj byliśmy w związku z tym u Pani neurolog, która po zrobieniu badań krwi i przeprowadzeniu wywiadu postanowiła włączyć nowy lek (LAMITRIN). Podobno bardzo dobry, zobaczymy.

Dzisiaj urodziny Zuzi. Byli goście, tort ze świeczkami, które Zuzia zdmuchnęła i były też prezenty.

STO LAT 

Kwas botulinowy wstrzykiwany jest do mięśni i dzięki niemu stają się ona luźniejsze, co ma ułatwić późniejszą rehabilitację, po której zachowanie się kończyn powinno być lepsze.

Zastrzyki planowane są na 27.10.2009r., a tydzień później idziemy do szpitala na intensywną, 20-dniową rehabilitację.

Zuzia w tej chwili ma 4 lata i przez te lata sporo się wydarzyło. Już w pierwszym tygodniu życia w domu, zachorowała na zapalenie płuc i musiała wrócić do szpitala. Na szczęście szybko wyzdrowiała.
Oprócz codziennej pielęgnacji jaka jest potrzebna przy niemowlakach, trzeba było pamiętać o obowiązkowych wizytach kontrolnych u różnych specjalistów: okulista, kardiolog, neurolog, neurochirurg. Konieczna też była już od pierwszych dni rehabilitacja, dzięki której Zuzia mogła poprawnie się rozwijać.

Dość szybko okazało się, że wodogłowie, które powstało na skutek krwawień w główce, uaktywniło się i trzeba było jechać do szpitala, gdzie neurochirurdzy wszczepili zastawkę, dzięki której ucisk w główce ustąpił. U okulisty dowiedzieliśmy się że Zuzia ma krótkowzroczność, astygmatyzm, oczopląs i zez. Od mniej więcej pierwszego roku życia Zuzia nosi okulary, które z początku przeszkadzały i częściej były w futerale niż na nosie. W tej chwili są to okulary z soczewkami -4 przy wadzie -6 w obu oczkach. Teraz są już częściej na nosku.  Jeździmy na konsultacje okulistyczne do Krakowa. Podobno jest tam najlepsza klinika specjalizująca się w dziedzinie zeza i oczopląsu. Na kwiecień 2010 roku mamy wyznaczony pierwszy zabieg.

Niedawno okazało się, że do tego wszystkiego doszła padaczka. W tym roku nasz Zuch był już trzy razy w szpitalu z tego powodu i teraz bierze na stałe lek przeciwdrgawkowy (DEPAKINE).

Jednak żeby nie było, że Zuzia ma same przykre doświadczenia, opowiem o pozytywnej stronie jej życia.

Zuzia jest pogodnym dzieckiem, która jak na swoje przejścia rozwija się bardzo ładnie. Dzięki rehabilitacji zaczęła chodzić. Ze względu na zwiększone napięcie mięśniowe pierwsze samodzielne kroki postawiła dopiero w wieku trzech lat, ale dla nas i tak to była ogromna radość . Powoli zaczyna już mówić, potrafi wyrazić co chce, na razie w tylko sobie znanym języku , przez co nie zawsze jest rozumiana i wówczas dość mocno się denerwuje. Staje się coraz bardziej samodzielna, potrafi sama zjeść, sama się rozebrać czasem nawet ubrać. Często wręcz nie pozwala sobie pomóc, wszystko chce “siama”.

Muszę też powiedzieć, że dzięki ciężkiej pracy na terapii zajęciowej prawa rączka, która przez zwiększone napięcie mięśniowe, o którym wcześniej pisałam, była na początku w ogóle w zapomnieniu, teraz zaczyna już współpracować z lewą, która to z kolei zawsze pracowała za dwie.

Generalnie przez te cztery lata swojego życia poczyniła ogromnie postępy, pomimo różnych przeciwności, które trzeba było pokonać.

Od kwietnia tego roku Zuzia uczęszcza do przedszkola, gdzie jest rehabilitowana, pracuje z logopedą, uczy się samodzielności i życia wśród innych dzieci. Bardzo lubi tam chodzić, ale niestety ostatnio bardzo często choruje na górne drogi oddechowe, przez co jest tylko gościem w przedszkolu. Co chwila dostaje leki, które mają za zadanie wzmocnić odporność, jednakże antybiotyki które niestety często musi brać nie pozwalają nabrać tej odporności. Mamy nadzieję, że w końcu trafimy na lek, który pomoże lub że po prostu Zuzia wyrośnie z tych okropnych infekcji. Niedawno byłyśmy u pana doktora, który specjalizuje się w alergii. Zrobił Zuzi nowe testy i okazało się, że zaczyna być uczulona na roztocza no i pleśń… stąd też mogą być te ciągłe katary i infekcje. Pan doktor zapisał specjalny syropek i obiecał popracować nad odpornością Zuzi… oby wymyślił coś dobrego…

Nie mogę też nie wspomnieć o placówce na Dziewanny. Jest to szkoła dla dzieci słabo widzących, w której znajduje się Pracownia Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Panie tam pracujące niemało przyczyniły się rozwoju Zuzi. Na początku były to wizyty domowe, ale teraz to my jeździmy do Pań raz na dwa tygodnie. Dzieci mają tam dostarczanych dużo przeróżnych bodźców potrzebnych do rozwoju i to nie tylko pod kątem wady wzroku, ale też społecznym, logopedycznym i ogólnorozwojowym. W zespole panuje przemiła atmosfera i jest też okazja na spotkania z innymi mamusiami i tatusiami, z którymi można podzielić się swoimi doświadczeniami i nowinkami.

W czerwcu ubiegłego roku zorganizowana była przez tą placówkę czterodniowa wycieczka nad Zalew Sulejowski. Było super tylko krótko

Myślę, że wystarczająco przedstawiłam dotychczasowe życie Zuzi. Teraz będę się starała w miarę możliwości uzupełniać notatki na bieżąco.

Życzę miłego czytania.

Przy okazji tej notatki pragnę podziękować osobom które w dużym stopniu przyczyniły się do rozwoju Zuzi:

Pani Ela z ICZMP - rehabilitantka, dzięki której Zuzia robiła postępy w rozwijaniu się ruchowo.

Pani Marzenka z ICZMP - terapeutka, z którą Zuzia ćwiczy rączkę.

Cały zespół z Pracowni Wczesnego Wspomagania Rozwoju na Dziewanny.